سازمان های مردم نهاد و خیرین سلامت

هفتم تیرماه روز جهانی حمایت از بیماران P.K.U روزی که انجمن P.K.U استان خوزستان هر ساله یک دورهمی برای کودکان و خانواده‌های‌شان تدارک می‌بیند و این روز را برایشان به یاد ماندنی می‌کند!

فاطمه قائدی از اعضای انجمن P.K.U می گوید: اگر چه جنگ تمام شده بود اما ! هم ما در انجمن و هم خانواده‌ها هنوز نگران بودیم و همه تمرکزمان بر روی تأمین به موقع مواد غذایی مورد نیاز بچه‌ها بود تا یک وقت با مشکل مواجه نشود وا زطرفی هنوز پروتکل‌های وضعیت جنگی حاکم بود و جمع شدن دور هم کار عاقلانه‌ای نبود!

سامیه سنجری مدیر داخلی انجمن: در روزهای جنگ با تلاش و تدبیر اعضای انجمن، برنامه‌ی توزیع اقلام خوراکی بین خانواده‌های مبتلایان  بدون وقفه ادامه داشت. تنها دغدغه ما در آن روزها دلهره ادامه‌ی یافتن جنگ بود ... نگرانی ما این بود که شرایط جنگی بر روی میزان تولید و فرآیند حمل و نقل مواد غذایی تأثیر بگذارد. چالشی که در جنگ 12 روزه سعی کردیم با افزایش سهمیه‌ی خانواده‌های شهرستانی آن را مدیریت کنیم چرا که افزایش سهمیه‌ها باعث کاهش رفت و آمد می‌شد و و خانواده‌ها می توانستند در یک بار رفت و آمد وعده‌های بیشتری دریافت کنند و این باعث حفظ امنیت آن‌ها بود. اگر چه جای خالی کارخانه‌ای در استان برای تولید محصولات غذایی ویژه‌ی طیف P.K.U همچنان خالی است و ما  امید داریم که  کارآفرینان به این مسئله نیم نگاهی داشته باشند  تا با تولید این محصولات در استان خانواده‌های P.K.U دغدغه‌ی کمتری نسبت به تأمین مواد خوراکی  داشته باشند.

عبدالرضا عبیداوی جوانی سی و چند ساله و یکی از هزاران کسبه اهوازی است که مثل خیلی‌های دیگر مشغول کسب وکار خودش است. اما او فقط یک کسبه صرف در صنف  تریا و رستوران نیست و شیرینی طعم دونات‌هایش فقط کام  مشتریان‌ش را شیرین نمی‌کند... او بیشتر از این حرف‌ها دلش برای مردم شهرش می‌تپد...

عبدالرضا می‌گوید: در حد وسعم هر کاری بتوانم انجام می‌دهم تا آدم‌های دور وبرم حال بهتری داشته باشند. انجمن P.K.U یکی از انجمن‌های بی‌نظیر در استان است و باب آشنایی من با این انجمن، به شغل اولم برمی‌گردد؛ سال‌هاست که کارمند امور مالیاتی هستم. وقتی به واسطه امور حسابرسی با این انجمن از نزدیک آشنا شدم واقعا تحت تأثیر تلاش‌های صادفانه‌ی اعضای این انجمن قرار گرفتم؛ این که بدون هیچ چشم‌داشتی و با شوری وشوقی وصف ناشدنی  به خانواده‌ها  خدمت  می‌کنند حقیقتاً ستودنی است. دلم می‌خواست هر جور که بتوانم بهشان کمک کنم از راهنمایی و مشاوره‌های حسابداری و مالیاتی تا افتخار میزبانی‌شان در فورت کورت. معتقدم شادی و امید را با کارهایی هر چند کوچک می توانیم به یکدیگر هدیه بدهیم. از این که  سهمی در نشاط و شادی  بچه‌های P.K.U  و خانواده‌هاشان داشته‌ام خوشحالم.

آبادانی هر خطه‌ای در گرو فرهنگ  مردم آن سرزمین است! بدون شک، مشارکت اجتماعی یکی از مقوله‌هایی است که بر هر درد بی درمان می‌تواند دوا باشد.

دشوار زندگی/ هرگز برای ما

بی رزم مشترک/ آسان نمی‌شود...

همرا شو عزیز ...

"روز ملی سازمان‌های مردم نهاد و مشارکت اجتماعی گرامی باد! "

تنظیم گزارش: روابط عمومی مدیریت سازمان‌های مردم نهاد و خیرین سلامت دانشگاه علوم‌پزشکی جندی شاپور اهواز

پانوشت: بیماری فنیل کتونوری (PKU ,Phenylketonuria) یک بیماری متابولیک ارثی است که در آن میزان نوعی ماده شیمایی (اسید آمینه) در خون افزایش می یابد. نام این ماده "فنیل آلانین" است (یک اسید آمینه بزرگ و خنثی) و همراه غذا وارد بدن شده، در ساخت پروتئین ها نقش دارد. این ماده در غذا های پروتئینی (مانند لبنیات، تخم مرغ، انواع گوشت، حبوبات ) و بعضی شیرین کننده های مصنوعی (موسوم به آسپارتام) وجود دارد. در بیماران مبتلا به PKU بدن فرد نمیتواند این اسید آمینه را به مصرف برساند. از این رو میزان فنیل آلانین در خون و بدن افزایش یافته و در صورت عدم درمان موجب مشکلات جدی می گردد.