سازمان های مردم نهاد و خیرین سلامت

دلشوره و دلواپسی‌های ناتمام مادرانه از یک سو، کمبود‌ها و ضعف‌ها در مسیر خدمات عمومی توانبخشی از سوی دیگر، هیچ کدام مانعی برای تلاش او برای شناخت بیش از پیش این بیماری نبود فاطمه زلقی یکی مثل صدها یا هزارها زنی که دارای فرزند مبتلا به اتیسم هستند؛ با این تفاوت که در عین نگرانی‎های بی‌پایان بالاخره توانست مسیری را برای شنیده شدن و دوباره دیدن این طیف از بیماران در  بندر ماهشهر بگشاید. او حالا یک خانواده ۲۸۰ نفره اتیسم را هم راهبری می کند. موسسه سرای مهر اتیسم بندر ماهشهر نامی آشنا برای خانواده های اتیسم در شهرستان بندر امام خمینی است. 

خانم زلقی می گوید: از همان سال‌های ابتدایی که تشخیص اتیسم برای پسرم قطعی شد یک لحظه هم دست روی دست نگذاشتم؛ آن سال‌ها به طور اختصاصی فقط یک کارشناس کاردرمانگر برای این بیماران در بندر ماهشهر وجود داشت و گفتار درمانگر هم هفته ای یک بار از اهواز به بندر می‌آمد؛ اگر چه برای من این امکان فراهم بود که خدمات مورد نیاز فرزندم را براحتی از اهواز دریافت کنم اما وقتی از نزدیک با چالش های پیش روی خانواده‌های اتیسم آشنا شدم واقعا نمی توانستم بی تفاوت از کنار آن ها عبور کنم؛ از سال ۹۳ سعی کردم به طور منسجم‌تری بخشی از وقتم را به بسترسازی لازم برای شناخت از این بیماری اختصاص دهم چرا که در فرآیند تشخیص و درمان فرزندم با خانواده هایی برخورد کردم که ضعف در تشخیص یا ناآگاهی خانواده، آن ها را با معضلات  بسیاری مواجه کرده بود. سعی کردم در کارگاه‌ها و کلاس‌های آموزشی مختلف و مرتبط با این بیماری شرکت کنم و همزمان در جامعه صدای خانواده‌های دارای بیمار اتیسم باشم، خاطرم هست همان سال‌ها یک فیلم مستند به نام " ساعت به وقت اتیسم" را در اختیار یکی از نیکوکاران قرار دادم تا با مسائل و مشکلات گریبانگیر این بیماران و خانواده‌هایشان از نزدیک آشنا شود و خوشبختانه ایشان پس از ملاحظه آن فیلم، یک آپارتمان ۷۰ متری را برای انجام خدمات توانبخشی مورد نیاز بیماران در شهر بندر امام در اختیار ما قرار دادند، از آن روز ما به شکل تخصصی وارد پروسه شناسایی و درمان بیماران اتیسم شدیم به طوری که ما در برهه از ده بیمار به ۷۰ بیمار اتیسم رسیدم البته به این مسئله آگاه بودیم که بسیاری از خانواده‌ها بدلیل عدم آگاهی و یا فرآیندهای ناقص تشخیصی همچنان سردرگم‌اند .پس ما در این مرکز با دعوت از کارشناسان همزمان علاوه بر تشخیص و شناسایی، کار توانبخشی اعم از گفتار درمانی، کاردرمانی و مشاوره تخصصی را هم شروع کردیم.

دو سه سالی گذشت که به پیشنهاد یکی از دوستان برای این که بتوانیم افراد بیشتری را پوشش دهیم در سال ۱3۹۷ به صورت قانونی موسسه به شکل قانونی متولد و ثبت شد.  هر بار که پیشرفت درمان را در بیماران شاهد هستیم خستگی از تنمان بیرون می شود؛ کودکی که بعد از یکسال خدمات گفتار درمانی حالا می‌تواند تکلم کند یا کودک دیگری که به جای این که به مراکز نگهداری در مراکز بهزیستی سپرده شود به کمک دریافت خدمات توانبخشی می تواند به مدرسه استثنایی برود یا گاه در کنار سایر دانش آموزان در مدارس عادی درس بخواند؛ همه این ها برای ما امیدبخش و غرور افرین است... تا خستگی ناپذیر در برابر همه ناملایمات بایستم؛ مثلا جنگ ۱۲ روزه یا همین جنگ رمضان در هیچ کدام از این شرایط خدمات مان به بیماران و خانواده ها قطع نشده وحتی به تناسب برای آرامش آن‌ها به صورت مجازی آموزش‌هایی را در نظر گرفتیم. علاوه بر درمان ما در موسسه از بیماران و خانواده‌هایی که از سطج مالی مناسبی برخوردار نیستند نیز حمایت می‌کنیم و به همین منظور کارت‌های ریجستری را برای این خانواده‌ها در نظر گرفتیم که به مناسبت‌های مختلف شارژ می‌شود. در گذر این حمایت‌ها البته خیرین، نیکوکاران، موسسات و بنیادهای مختلفی با ما همکاری دارند، بنیاد برکت، انجمن اتیسم ایران و... خوشبختانه این افتخار را داریم که برای چهارمین سال متوالی به عنوان تنها مرکز اتیسم در استان، عضو کوچکی از امید خوزستان هستیم .

سرای مهر اتیسم در طول سال‌های فعالیت خود، روزهای آرام کم ندیده، اما روزهای سخت کم‌تر از آن نبوده است؛ از جمله دوره‌هایی مثل «جنگ ۱۲ روزه» و «جنگ رمضان» که سایه اضطراب و ناامنی بر شهر افتاد. اما در هیچ‌یک از این روزهای بحرانی، خدمات مرکز به طور کامل قطع نشد. برای حفظ آرامش و تداوم روند درمان، آموزش‌ها و جلسات، تا حد امکان به شکل مجازی ادامه پیدا کرد. برای بسیاری از خانواده‌ها، این ثبات و همراهی در دل بحران، معنایی فراتر از خدمات توانبخشی داشت؛ نشانه‌ای از این‌که در هیچ شرایطی، تنها رها نمی‌شوند. حمایت، فقط درمان نیست سرای مهر اتیسم، خود را تنها مسئول «درمان» نمی‌داند؛ این مؤسسه می‌داند دغدغه خانواده‌هایی که با مشکلات اقتصادی دست و پنجه نرم می‌کنند، چند برابر است؛ برای همین، علاوه بر خدمات تخصصی، از خانواده‌های کم‌برخوردار نیز حمایت می‌کند. یکی از ابتکارات مؤسسه، تهیه کارت‌های رجیستری حمایتی با حمایت انجمن اوتیسم ایران برای این خانواده‌هاست؛ کارت‌هایی که در مناسبت‌های مختلف شارژ می‌شوند تا اندکی از بار مالی آن‌ها در مسیر درمان و زندگی روزمره کاسته شود. در این مسیر، خیرین، نیکوکاران، مؤسسات و بنیادهای مختلفی همراه سرای مهر بوده‌اند؛ از جمله: انجمن اتیسم ایران و مجموعه‌ای از خیرین و حامیان گمنام که قلب‌شان برای لبخند این کودکان می‌تپد؛ افتخاری که امروز سرای مهر اتیسم با آن شناخته می‌شود این است که برای چهارمین سال متوالی، به عنوان مرکز تخصصی اتیسم در استان، «عضوی کوچک از امید خوزستان» است؛ لقبی که شاید در چند کلمه خلاصه شده باشد، اما پشت آن سال‌ها ایستادگی، عشق و بی‌خوابی‌های مادرانه پنهان است.

داستان سرای مهر اتیسم، قصه زنی‌ست که با صبوری و تلاش از دل‌نگرانی‌های مادرانه‌اش سرایی می‌سازد خشت به خشت همه از جنس  عشق و آگاهی؛ مادری که  پا را از پیچ وتاب اتاق انتظار درمانگاه‌ها فراتر می‌گذارد  و برای فرزند دلبندش و صدها کودک دیگر، «خانه‌ای از جنس مهر» بنا می‌نهد.

  اینجا، در بندر امام خمینی، ساختمانی ۷۰ متری آغازگر راهی می‌شود که امروز برای ۲۸۰ خانواده، یادآورامید است؛ امید به این‌که اتیسم پایان راه نیست؛ بلکه شروعی از برای دیگر زیستن است. آگاهی می‌تواند سرنوشت یک کودک را عوض کند. و مهر، وقتی با دانش و پیگیری همراه شود، می‌تواند شهری را بیدار کند.

 سرای مهر اتیسم، تنها یک مؤسسه نیست؛ روایتی است گویا  از صلابت مادری‌ که مهرش از چاردیواری خانه  عبور می‌کند و سرای مهر صدها نفر از خانواده‌های اتیسم می‌شود.